Inkontinens vid utvecklingsstörning
Gå direkt till: Aktuella rekommendationer - Hela rapporten
FÖrord
Föreningen Sveriges Habiliteringschefer har som uppgift att verka för en utveckling av habiliteringsverksamheten för barn och ungdomar utifrån de övergripande mål som beskrivs i hälso- och sjukvårdslagen samt lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade. Föreningen ska på olika sätt stimulera forsknings- och utvecklingsarbete . Våra verksamheter riktar sig till en grupp barn och ungdomar i samhället med stora och komplicerade behov.
Föreningen har en ambition att gemensamt utveckla en kvalitetssäker och effektiv verksamhet. Effektivitet kan ses ur en traditionell kostnadsaspekt men också ur barnets/ den unges/ familjens levnadsaspekt.
Det finns en flora av interventioner. Inom ett flertal områden behöver metoder, arbetssätt och behandlingsresultat för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar beskrivas och dokumenteras. För att med största möjliga säkerhet veta vilka som ska utvecklas och vilka som ska avvecklas krävs ett nationellt samarbete. Därför initierades 2001 ett projekt som fick namnet Evidens Baserad Habilitering (EBH). Syftet var att pröva en nationell arbetsmodell bestående av övergripande arbetsgrupper med uppgift att granska olika interventioners evidens. Detta är den femte arbetsgruppen där arbetsmodellen har använts.
Arbetsgruppens uppgift har varit att:
- Göra en litteraturöversikt över aktuell forskning och erfarenhetsbaserade resultat avseende effekter av toaletträning hos barn med utvecklingsstörning.
- Utifrån överenskomna kriterier kritiskt granska de utvärderingar och studier som publicerats.
- På ett lättfattligt sätt göra erhållna resultat tillgängliga i en rapport.
I juni 2009 var rapporten färdig och från oktober 2009 finns den presenterad via databasen www.habiliteringschefer.se
Föreningen Sveriges Habiliteringschefer ställer sig bakom de rekommendationer som arbetsgruppen lagt fram. Rapporten bidrar till en fördjupad kunskap.
Ett stort tack till Karin Ahlberg, Marie Donlau, Bodil Ekstam, Josefin Mannberg, Eva Michalek, Gunilla Tibbelin, Ingegerd Åhsgren, Gunilla Glad Mattsson och Sven Mattson för att ni med lust och energi har gripit er an uppgiften. Genom er granskning tydliggörs också behovet av fortsatta studier för att säkra en habilitering på säker grund.
Göteborg 2009-08-31
Anna Kågeson
Styrgruppen Evidensbaserad habilitering
Föreningen Sveriges Habiliteringschefer
Aktuella Rekommendationer
Uppdaterat 11 september 2009
|
Det lÖnar sig att toalettrÄna!
Generellt framgår att barn ska nå en mognadsnivå på 1,5 år för att pott/toalettränas och det finns en förväntan, att barn ska vara torra vid 4-5 års mognadsålder. I vår litteratursökning har vi funnit 29 artiklar där 261 individer ingår. Majoriteten av dessa individer har inte uppnått en mognadsnivå på 1,5 år och utvecklingsstörningen har definierats som måttlig, svår eller grav. Adderande neuropsykiatrisk problematik har förekommit. |
Barnen/ungdomarna har toalettränats och har trots sin låga utvecklingsnivå nått framgång. Några få har blivit självständigt torra och det stora flertalet har klarat att vara torra med hjälp av vårdare. Den effektivaste träningsmetoden för denna grupp kan anses vara intensiv strukturerad toaletträning. Detta stämmer väl överrens med en kanadensisk evidensrapport kring toaletträningsmetoder (Klassen et al. 2006). För barn och ungdomar med lindrigare grad av utvecklingsstörning och utan adderande funktionsnedsättning kan aktuella svenska BVC-råd alternativt uroterapeutiska råd följas. Slutsatsen blir, att det lönar sig att toaletträna barn och ungdomar med olika grad av funktionsnedsättning.
Följande rekommendationer är baserade på litteraturstudier genomförda inom ramen för uppdraget från Habiliteringschefsföreningen, och gemensam klinisk erfarenhet hos de ingående deltagarna och handledarna.
AllmÄnna rekommendationer
Aktuella råd i Sverige kan härledas till ett barnorienterat tänkande och kan ses som en modifierad form av barnorienterad träning. Brazeltons (1962) teori och metoder har fått stor genomslagskraft och kan användas även för barn med olika funktionsnedsättningar (faktaruta 1; Uroterapi, Hellström & Lindehall, 2006).
Faktaruta 1
Riktlinjer för potträning
- Informera om potträning vid 1 års ålder.
- Introducera pottan vid 1½ års ålder, berätta vad den ska användas till.
- Gör detta under en lugn period i familjen.
- Låt barnet gå periodvis utan blöja hemma.
- Bästa chans att lyckas är omedelbart efter måltid och sömn.
- Ta av blöjan snarast efter att barnet har vaknat efter nattsömnen för att undvika att
natturinen kommer i blöjan.
- Det är oftast lättast att sitta och kissa också för pojkar.
- Föräldrar och äldre syskon är förebilder, koltbarnets lust att härma och leka utnyttjas.
- Var positiv och tillåt ett och annat misslyckande.
- Potträning måste vara rolig.
|
Även barnhälsovårdens råd utgår från Brazeltons teori och metoder (se faktaruta 2).
Faktaruta 2
BVC-rÅd
Vid 2½ år – 3 års-kontrollen har sköterskan ett stödjande samtal om potträning,
där barnets mognad poängteras, specifikt blåsans och tarmens mognad.
Förutsättningar för torrhet:
Blöjan är torr under längre perioder, och barnet bajsar regelbundet med längre intervall.
Barnet verkar vilja sätta sig själv på pottan och verkar tycka illa om att ha bajs i blöjan.
Lugna förhållanden i familjen.
Råd:
Sätt barnet på pottan efter sömn och måltid. Använd stabil potta alternativt toalettsits.
Tvinga aldrig barnet. Ge beröm då det lyckas, tillåt misslyckande.
Sök hjälp:
Om barnet bajsar i byxan vid 4 års ålder eller kissar på sig dag eller natt vid 5 års ålder (sängvätning behandlas från 6 års ålder).
(Jonsell R www.growingpeople.se rev 2005) |
ToaletttrÄning av barn och ungdomar med funktionsnedsÄttning
För barn och ungdomar med psykisk utvecklingsstörning kan det finnas faktorer att ta särskild hänsyn till i samband med pott/toaletträning. Gör en analys av barnets beteende.
Vad har barnet för färdigheter, vad behöver barnet lära sig, finns det beteenden som barnet behöver lära om?
KartlÄggning
Toaletträning och målsättning med denna behöver individanpassas i förhållande till grad av utvecklingsstörning, individuella förutsättningar (resurser och begränsningar) liksom aktuella omgivningsfaktorer. I detta ingår att komma överens med barnet/ungdomen i de fall det är genomförbart och att göra föräldrar och nätverk delaktiga i toaletträningen. Att sätta realistiska mål/förväntningar ökar möjligheten till genomförd och lyckad toaletträning, vilket innebär att en del barn blir ”torra” (kontinenta) med hjälp av sin omgivning och andra klarar toalettbestyren självständigt (figur 1, tabell 1).
Barnets/ungdomens toalettbeteenden och eliminationsmönster registreras, beroende på frågeställning, under en bestämd tid i barnets/ungdomens dagliga miljö. Händelser strax före och efter utförd blås/tarmtömning noteras. Registrering kan göras i samband med blöjbyte och/eller enligt de rutiner som barnet/förälder normalt har. Registreringen kan ge svar på följande frågor:
Medvetenhet hos barnet
Är barnet/ungdomen medveten om sin blås/tarmtömning?
Visar barnet/ungdomen tecken på behov eller att ha kissat/bajsat i blöjan?
Kan barnet/ungdomen förmedla behov av blås/tarmtömning till omgivningen?
Vet barnet/ungdomen vart det ska gå och hur toalettbesök går till?
Färdigheter hos barnet
Kan barnet/ungdomen sitta och tömma blås och tarm?
Kan barnet/ungdomen fysiskt klara toalettbesök, finna toalett, ta sig dit, klä av/på, krysta? Sitter barnet/ungdomen tillräckligt länge på toaletten för att göra färdigt?
Mognad blåsa - tarm
Är barnet/ungdomen kontinent med avseende på endera blåstömning eller tarmtömning?
Frekvens och tidpunkter för blås/tarmtömning?
Kissar i portioner?
Kissar med stråle?
Finns torra intervall?
Tidigare varit utan blöja under någon period?
Tidigare varit ”torr” (kontinent)?
Tecken på förstoppning?
Viktiga omgivningsfaktorer
Nätverkets förutsättningar
Nätverkspersoners motivation
Definiering av delmål och slutmål kopplat till tidsåtgång
Fig 1. Generell ICF-modell (Modifierad av Karin Ahlberg 2009)
Tabell 1. Kartläggning : Utvecklingsstörning – kontinens
| ICF komponent |
Beskrivning (några exempel) |
Hälsotillstånd |
Utvecklingsstörning med eller utan adderande funktionshinder |
Kroppsfunktion /kroppsstruktur |
Eliminationsmönster (sid 6)
Mognad av blåsa –tarm (sid 6-7)
Medvetenhet hos barnet (sid 6)
Psykisk funktion (oro, rädsla, rigiditet)
Adderande funktionsnedsättningar (sid 8) |
Aktivitet
- kapacitet, genomförande |
Färdigheter hos barnet (sid 6) |
Delaktighet |
Har intresse av att lyckas med toalettbesök
Är engagerad i att genomföra toalettbesök
Motivation (sid 8) |
Omgivningsfaktorer
- hinder, underlättande
|
Viktiga omgivningsfaktorer (sid 7)
Strategier och hjälpmedel (sid 8-9)
Trygghet i toalettsituationen
Toalett-tillgänglighet |
Personliga faktorer |
Ålder
Kön
Attityd (positiv/ negativ)
Föredragna vanor
Copingstrategier |
Fynd i anamnes och status som medfÖr fortsatt medicinsk utredning
- Avvikande urinstråle (droppande, kontinuerligt urinläckage, svag, tunn)
- Krystkissande
- Läckage vid ansträngning (springa, lyfta, hosta etc.)
- Misstanke om blåstömningsproblem (urinretention)
- Upprepade urinvägsinfektioner
- Svårartad förstoppning (recidiverande fekalom, rektalprolaps, analfissurer)
- Anatomiska uro- och ano-genitala avvikelser (t ex hypospadi, epispadi, meatusstenos, analstenos, anal ectopi)
- Avvikelser i rygg/nervstatus som kan tänkas påverka tarm/blåsfunktionen
- Upprepade behandlingsförsök och allmänna råd som inte ger önskat resultat
Adderande funktionsnedsÄttningar
Förekomsten av neuropsykiatrisk problematik som ADHD, autismspektrumstörning, svårighet med exekutiva funktioner och kommunikation, utöver vad utvecklingsstörningen ger, måste beaktas och kartläggas. Vid fysiska funktionsnedsättningar som vid cerebral pares (CP) föreligger ofta en ohämmad, överaktiv blåsa. Tidspress och stress ökar spasticiteten och kan försvåra tömningen.
Även barn/ungdomar med vissa muskelsjukdomar som exempelvis Duchennes muskeldystrofi kan utveckla en svaghet i blås- och tarmmuskulatur med försämrad tömning som följd. Se vidare ”Medicinsk utredning och behandling” sidan 18.
ÅtgÄrder
En analys av kartläggningen visar vad barnet/ungdomen kan och lägger grunden för val av metod och planering av tillvägagångssätt för pott/toaletträning (se sid 16-18, även Klassen et al. 2006, sid 109-114). Att börja toaletträna ett barn förutsätter att inget medicinskt avvikande har framkommit i samband med kartläggningen (Basal utredning, fig. 2, sid 19). Genom att steg för steg träna färdigheter, få beröm och uppmuntran för lyckade resultat, leds barnet/ ungdomen i positiv riktning till att klara toalettbesök så självständigt som möjligt.
Motivation
För en del barn/ungdomar behöver motivationen ökas genom förstärkning - belöningssystem som tillägg i behandlingen. Barnet/ungdomen blir motiverad att göra det önskvärda beteendet igen (vilket ökar inlärning) och genom att lyckas många gånger och få positiv feedback kan självförtroendet stärkas hos barnet/ungdomen. Syftet är att med hjälp av positiv förstärkning uppmärksamma barnet/ungdomen på att försöka använda pottan/toaletten vid blås- eller tarmtömning. Belöningssystemet ska stegvis fasas ut vartefter barnet/ungdomen uppnår framgång i träningen av färdigheter. Det är i sig en självförstärkande funktion att bli kontinent.
FÖrstÅelse och fÖrberedelse
Viktigt för omgivningen är att göra situationen begriplig och, om behov föreligger, anpassa miljön. Kognitiva strategier och hjälpmedel förtydligar och underlättar för barn och ungdomar med utvecklingsstörning och neuropsykiatrisk funktionsnedsättning att förstå vad som skall hända och vad som förväntas av dem. När barnet/ungdomen ger signal för blås/tarmtömning signalerar det samtidigt till omgivningen om behov av snabb förflyttning till toaletten så att barnet ska kunna koppla ihop blås/tarmtömningsbehov, medvetenhet och situation.
Strategier och hjÄlpmedel
Lek- och modellinlärning som strategi för att förklara och ge ökad förståelse, kan vara ett sätt att vägleda barnet/ungdomen i toaletträning och avvänjning av blöja. Genom lek med föremål såsom docka, blöja och potta/toalett visas på ett konkret sätt hur pott-/toalettbesök går till.
Social berättelse - en personlig berättelse skriven i ”jag-form”- kan användas för att visa för barnet/ungdomen dennes beteende i en situation och en lösning på situationen. Den kan förbereda och förklara ett socialt sammanhang eller hur barnets/ungdomens beteende påverkar andra. Berättelsen tecknas med streckgubbar och skrivs med enkla meningar eller med avancerad text.
Muntlig information förstärks med tecken, bilder eller konkreta föremål anpassade efter barnets/ungdomens utvecklingsnivå. Barn/ungdomar som inte har funktionell kommunikation via talat språk behöver alternativ kommunikation (AKK) för att kunna förmedla sig till andra ”Jag behöver gå på toaletten”. Schemalagda toalettbesök utifrån individens behov eller utifrån daglig rutin kan bidra till struktur. Ett schema över toalettsituationen förtydligar och ger individen på sikt större självständighet. Ett annat stöd är ett individuellt utprovat tidshjälpmedel för att träna tidsmedvetenhet, som ger möjlighet till ökad insikt dels i tidsåtgång för toalettsituationen dels tidsåtgång mellan toalettbesöken vilket bidrar till ökad självständighet.
Toalettrummet bör ha en tilltalande atmosfär och det skall kännas positivt för barnet/ungdomen att gå dit. Sittförminskning av toalettsitsen och fotstöd ger fysiskt stöd. Att för både pojkar och flickor sitta på toaletten med ordentligt stöd för låren, något isär med benen och lätt framåtböjd ger de bästa förutsättningarna för en avslappnad och normal blåstömning (Wennergren et al. 1991). Att vara utrustad med tillräckligt många klädombyten, lätta att ta av och på, underlättar toaletträningen. För barn/ungdomar som har svårt att generalisera från en miljö till en annan är det viktigt att toaletträna i olika miljöer.
Det är angeläget att ta hänsyn till nätverkets motivation och förutsättningar. Att sätta delmål och eventuella slutmål är värdefullt och också att reflektera över hur mycket tid det är rimligt att ägna sig åt toaletträning. Det är även väsentligt att skilja mellan den kontroll av blåsa och tarm som kan uppnås med hjälp och stöd från en vårdare och den sociala kontroll som innebär att barnet självständigt klarar toalettbesök.
Slutsats
Personal som arbetar inom verksamheter för barn och ungdomar med utvecklingsstörning kan bidra till attitydförändring som fokuserar på möjligheter istället för begränsningar. Detta genom att tidigt och på ett naturligt och uppmuntrande sätt belysa frågan om toaletträning som var och ens rättighet.
